皇冠管理端登3网站:“要命”的“救命药”

广州父亲 闵文还在寻药,这是一种叫 氯巴占的药品。大多数人或许没有听说过它的名字,但对部分难治的癫痫性脑病患儿而言,它是有效且副作用更小的“救命药”。

氯巴占在我国尚未获批上市,是受管制的二类精神药品,大多数病友靠海外“代购”获取。今年7月以来,全国多地海关在进境邮件中查扣氯巴占,5名“代购”和转寄氯巴占的病友,因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制。

“救命药”买不到了。 断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。11月底,闵文和病友们共同写下一封“求助信”,呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”末尾是1042个签名和手印,来自1042个缺药的家庭。

国家药品监督管理局行政受理服务大厅工作人员向南都记者表示,通过“供临床使用麻醉药品和精神药品的进口审批”,医院、药企等单位可以合法进口氯巴占。12月27日,国家卫健委公开回应称,已关注到媒体相关报道,目前正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。

此前报道↓

揪心!上千名罕见病患儿缺药,一封“求助信”冲上热搜

“毒贩”母亲背后,上千求药的家长……

难治性癫痫与氯巴占

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佳琳今年4岁了,还不会走路说话,分辨不清家里人。

4个月大时,她会突然连续点头、蜷缩四肢,一天出现两三次。家人带到医院检查,被确诊为婴儿痉挛症。广州母亲 张蓝从未听说过这种病,更不知道这是罕见的癫痫性脑病。

佳琳扶着助走器,在医生帮助下沿着走廊缓缓行走。

家里床头的抽屉里,堆满了佳琳的病历。张蓝从里面翻找出女儿最早做的脑电图,上面记录了7次发作过程,密集的波状线条高低起伏,诊断意见是“高度失律图形”。

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“大脑在异常放电,乱七八糟的。”张蓝听说,促皮质素(ACTH)是治疗婴儿痉挛症的特效药,一家人辗转长沙为孩子寻药。在注射用药后,佳琳的癫痫发作被控制。从此要长期服药,避免以后复发。

起初,女儿用过喜宝宁、妥泰和硝西泮,虽然没再发作,但总是嗜睡、咯痰,身体发软,张蓝又跑到长沙的医院,医生在病历上写下“建议把硝西泮换为氯巴占”。

重庆医科大学附属第一医院神经内科教授 王学峰是中国抗癫痫协会副会长、抗癫痫药物治疗委员会主任。他向南都记者介绍,氯巴占是抗癫痫治疗的辅助药物,通常与其他抗癫痫药物联合应用。“有20%至30%左右的耐药性癫痫病人,临床上常用药没什么效果,医生会探索使用不常用的药,所以氯巴占在难治性癫痫中使用稍多,成人和小孩都会用到,小孩要多得多。”氯巴占和硝西泮同属苯二氮卓类药物,“氯巴占也有副作用,嗜睡的副作用少一点。”

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